Tätä lakia sovelletaan sosiaali- ja terveydenhuoltoa ja sen kehitystä kuvaavien tietojen käsittelyyn tilastotarkoitusta varten. Tässä laissa tarkoitettuja tilastoja tuottaa ja julkaisee sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus (tutkimus- ja kehittämiskeskus), joka toimii tilastolain (62/1994) 3 §:n 1 momentissa tarkoitettuna tilastoviranomaisena. Terveydenhuoltoa koskevien tietojen käsittelystä tilastotarkoituksessa säädetään lisäksi terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä annetussa laissa (556/1989).

Edellä 1 momentissa tarkoitettujen tilastointitehtävien hoitamisessa noudatetaan lisäksi tilastolakia siltä osin kuin tässä laissa ei toisin säädetä.

Tämän lain nojalla kerättyjen henkilötietojen käsittelyyn sovelletaan henkilötietolakia (523/1999) siltä osin kuin tässä laissa ei toisin säädetä.

Kunnat, kuntayhtymät, valtion viranomaiset sekä julkiset ja yksityiset sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen tuottajat ovat velvollisia antamaan tutkimus- ja kehittämiskeskukselle sen pyynnöstä sellaiset sosiaali- ja terveydenhuoltoon kuuluvaa toimintaansa koskevat tiedot, jotka ovat välttämättömiä tilastojen laatimisen kannalta ja jotka eivät sisällä tunnistetietoja. Vastaavasti Kansaneläkelaitos on velvollinen antamaan tutkimus- ja kehittämiskeskukselle tiedot maksamiensa etuuksien sekä niiden saajien määristä.

Tunnistetietona annetaan 2 momentissa tarkoitettua palvelua tai toimeentulotukea saaneen henkilön henkilötunnus silloin, kun se on tilastojen laatimisen kannalta välttämätöntä. Toimeentulotukea saaneella henkilöllä tarkoitetaan tässä laissa sitä henkilöä, jonka hakemuksesta toimeentulotuki on myönnetty, sekä hänen puolisoaan tai hänen kanssaan avioliitonomaisissa olosuhteissa elävää.

Tutkimus- ja kehittämiskeskus päättää 2 §:ssä säädetyn tietojenantovelvollisuuden perusteella kerättävistä tiedoista, niiden antamisessa noudatettavista määräajoista ja menettelytavoista sekä palautetiedoista. Tutkimus- ja kehittämiskeskuksen tässä momentissa tarkoitettuun päätökseen haetaan muutosta siinä järjestyksessä kuin hallintolainkäyttölaissa (586/1996) säädetään. Päätös voidaan panna heti täytäntöön, jollei valitusviranomainen kiellä täytäntöönpanoa.

Ennen 1 momentissa tarkoitetun päätöksen tekemistä tutkimus- ja kehittämiskeskuksen on neuvoteltava tiedonantajia edustavien järjestöjen tai organisaatioiden kanssa sekä kuultava tietosuojavaltuutettua 2 §:n 2 ja 3 momentin mukaisesta tietojen keräämisestä. Neuvottelu ja kuuleminen on järjestettävä niin varhaisessa vaiheessa, että tiedonantajia edustavien tahojen ja tietosuojavaltuutetun näkemykset voidaan ottaa huomioon. Neuvottelu on järjestettävä myös, jos tiedonantajia edustava taho sitä pyytää. Neuvottelussa arvioidaan kerättävän aineiston tarpeellisuutta, tietosisältöä ja sen muutoksia, säilytysaikaa sekä käytettävää tietojen keräämistapaa tunnistetiedot mukaan luettuna.

Edellä 1 momentissa tarkoitetun päätöksen voimassa ollessa tutkimus- ja kehittämiskeskuksen on yhdessä tiedonantajia edustavien tahojen kanssa arvioitava uudelleen 2 §:n 2 ja 3 momentin nojalla kerättäväksi päätettyjen tunnistetietojen tarpeellisuutta, jos jokin tiedonantajia edustava taho sitä vaatii, sekä tarvittaessa tehtävä tietojen keräämisestä uusi päätös.

Tutkimus- ja kehittämiskeskus saa käyttää 2 §:n 3 momentissa tarkoitetut tunnistetiedot sisältäviä tietoja tilastotarkoituksiin vain siten, että henkilötunnukset on muutettu sellaiseen muotoon, ettei yksittäisiä henkilöitä voida niiden perusteella tunnistaa.

Tutkimus- ja kehittämiskeskus saa lisäksi käyttää tämän lain nojalla keräämiään tietoja sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksesta annetun lain (1073/1992) 2 §:ssä tarkoitetussa tutkimustoiminnassa. Myös tutkimustarkoitukseen käytettävien tietojen tunnistetiedot tulee muuttaa 1 momentissa tarkoitetulla tavalla.

Tämän lain nojalla kerättyjen tietojen salassapitoon sovelletaan tilastolain 17 §:n 1 ja 2 momentin säännöksiä.

Sen estämättä, mitä muualla laissa säädetään velvollisuudesta luovuttaa salassa pidettäviä tietoja tai oikeudesta antaa niitä, tämän lain nojalla kerättyjä tietoja ei saa luovuttaa käytettäväksi yksittäistä henkilöä tai perhettä koskevassa hallinnollisessa päätöksenteossa eikä muussa vastaavassa asioiden käsittelyssä.

Tutkimus- ja kehittämiskeskus voi luovuttaa 2 §:n 1 momentissa tarkoitettuja tietoja sekä sellaisia 2 §:n 2 momentissa tarkoitettuja tietoja, jotka eivät sisällä 2 §:n 3 momentin mukaisia tunnistetietoja, siten kuin tilastolain 18 §:n 2 momentissa säädetään.

Tämän lain nojalla kerättyjen tietojen luovuttamiseen ei sovelleta viranomaisten toiminnan julkisuudesta annetun lain (621/1999) 28 §:ää.

Tutkimus- ja kehittämiskeskus saa säilyttää 2 §:n 3 momentissa tarkoitetut tunnistetiedot sisältäviä tietoja niin kauan kuin se on tämän lain mukaisten tietojen käyttötarkoitusten kannalta välttämätöntä. Sen jälkeen tiedot on hävitettävä vuoden kuluessa, jollei arkistolaitos arkistolain (831/1994) 8 §:n 3 momentin nojalla määrää tietoja säilytettäväksi pysyvästi. Tietojen käyttötarkoitusten välttämättömyyden arvioinnista on voimassa, mitä henkilötietolain 12 §:n 2 momentissa säädetään.

Tarkemmat säännökset tämän lain täytäntöönpanosta annetaan tarvittaessa valtioneuvoston asetuksella.

Tämä laki tulee voimaan 1 päivänä kesäkuuta 2001.